Servicios Críticos
La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Puerto Rico, Inc., se fundó en 1977, por la preocupación de un grupo de padres y profesionales. Brinda servicios directos a padres, cuidadores y pacientes de cero años en adelante, con condiciones congénitas o adquiridas que afectan el sistema nervioso central. Entre las condiciones que atendemos se encuentran: Espina Bífida, Hidrocefalia, Microcefalia, Macrocefalia, Encefalocele, Ventriculomegalia, Craneosinostosis, Zika, condiciones relacionadas a problemas del cordón espinal; entre otras. Nuestros pacientes son atendidos por profesionales que le brindan apoyo en las siguientes áreas: de trabajo social, terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla, terapia psicológica, educador en salud. Se les coordinan referidos a otros servicios según las necesidades identificadas. Somos el único centro en P. R. que certifica la familia y cuidadores para cateterizar el paciente a través de varios talleres de capacitación ofrecidos por una enfermera graduada. Además de ser apoyo familiar, ofrecemos charlas a la comunidad, embarazadas a las que se le ha diagnosticado que les nacerá un hijo con alguna condición, profesionales que trabajan pacientes con estas condiciones, personal del Departamento de Educación y futuros profesionales que tendrán intervención con ellos. Nuestro compromiso está hecho con un gran corazón, pero sobre todo con respeto, dedicación, calidad, innovación, igualdad y liderato; valores que nos distinguen.
Actualmente la Asociación se rige por una Junta de Directores compuesta por miembros de la comunidad, representación de padres y pacientes, que preside el señor Carlos J. Osorio Fracet.
Durante cuarenta años la Asociación ha estado trabajando servicio crítico a nuestros pacientes y a la comunidad ya que son referidos por el Departamento de Salud: Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, Programa de Intervención Temprana (Avanzando Juntos), Programa de niños con necesidades medico especiales, División de madres y niños y adolescentes; médicos como el pediatra, urólogo, ginecólogos además de trabajadores sociales de otras entidades. Entre los servicios de cuidado crítico se encuentran:
- Atención a las familias en necesidad
- Apoyo familiar e incluso referidos de ser necesarios
- Programa de Respiro y Apoyo Familiar Integral (RAFI)
- Atención y entrega de artículos de primera necesidad
- Apoyo en adquisición de equipo ortopédico asistivo de independencia, posicionamiento y postura
- Terapias para mejorar la calidad de vida del paciente y evitarle contracturas
- Educación en cateterización intermitente a la vejiga para evitar infecciones y crear independencia la paciente
- Apoyo y educación a mujeres embarazadas de alto riesgo.
- Educación y adiestramiento para la prevención de embarazos de alto riesgo
- Educación y adiestramiento para la prevención del contagio y adquisición del virus del Zika; junto al Departamento de Salud
- Visitas de seguimiento a pacientes en los hogares y hospitales
- Visita a las escuelas para apoyo de los estudiantes en los PEI
- Visitas a las escuelas para aprobar las facilidades de los procesos de cateterización intermitente a la vejiga de los estudiantes que así lo requieren
- Se les prestan o donan a los pacientes equipos médicos siempre que los tengamos disponibles (catéter,
pañales, andadores, muletas, mafos, etc.)
Servicios que Ofrecen
- Trabajo Social
- Terapia Física
- Terapia Ocupacional
- Terapia del Habla y Lenguaje
- Terapia Educativa
- Terapia Psicológica
- Evaluaciones de Terapia
- Programa RAFI (Respiro y Apoyo Familiar Integral)
- Servicio a la familia, apoyando a las madres con embarazos de alto riesgo
- Evaluaciones psicométricas para ubicaciónescolar.
- Adiestramiento de Cateterización Intermitente a la Vejiga
- Ayuda económica para la adquisición de equipos ortopédicos
- Coordinación con el Departamento de Educación para la ubicación escolar (PEI) y visitas a escuelas.
- Charlas Educativas sobre la condición de espina bífida e hidrocefalia, manejo y prevención de nacimientos de infantes con defectos del tuboneural.
- Se ofrecen los servicios de forma privada
Con el transcurso de los años, la Asociación ha podido cumplir con sus propósitos y objetivos a través de los servicios que ha ofrecido a pacientes y familiares, ha desempeñado un papel importante al poder ofrecer a estos la oportunidad de habilitarse y ser lo más independiente posible dentro de los límites que su condición les permite.
Área Geográfica Servida
Toda la isla, incluyendo a Vieques y Culebra.
Opúsculos Informativos de Servicios que Ofrecemos
Opúsculo Terapia Física
Opúsculo Terapia Ocupacional
Opúsculo Trabajo Social
Opúsculo Cateterización